ADEA (Asociacion Displasia Ectodermica Argentina) realizó su 9° Encuentro Nacional en forma remota.
ADEA es una ong que nuclea a todas las personas que tienen Displasia Ectodermica y a sus familias. En dialogo con Dario Corrao, fundador junto a otras familias en el año 2011, dijo que “realizaron el encuentro Nacional por Zoom, ya que este año por la pandemia no se pudo realizar como todos los años restante el encuentro que dura entre tres y cuatro días, en este caso hicimos un encuentro virtual con una duración de cuatro horas en el cual participaron profesionales de la Facultad de Odontologia y además una animadora que hizo divertir a los más pequeños en su día. Luego de eso los padres intercambiamos experiencias las cuales año a año hacen que nuestros hijos mejoren la calidad de vida y poder sobrellevar este problema lo mejor posible .
QUÉ SON LAS DISPLASIAS ECTODÉRMICAS (DE)?
Las displasias ectodérmicas (DE) son un grupo de más de 150 enfermedades genéticas en las que se afecta el desarrollo del ectodermo, la capa de tejido más externa del embrión. El ectodermo contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo, incluyendo la piel, las glándulas sudoríparas, el pelo, los dientes y las uñas.
Cuando una persona tiene al menos dos tipos de anomalías ectodérmicas, por ejemplo pelo ralo y alteraciones dentarias, se dice que tiene un síndrome de DE. Cada uno de los más de 150 síndromes diferentes de DE representan una combinación diferente de anomalías
